Novas Técnicas no SUS Prometem Revolucionar o Diagnóstico de Doenças Raras
Brasília (DF) – Uma nova era começa para o diagnóstico de doenças raras no Brasil. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, anunciou, nesta quinta-feira (26), um conjunto de ações que inclui o lançamento de uma plataforma de sequenciamento de DNA. O sistema, que será implementado no SUS, tem o potencial de atender até 20 mil demandas anuais e reduzir significativamente o tempo de espera por um diagnóstico, passando dos atuais sete anos para apenas seis meses.
Durante a cerimônia em Brasília, estima-se que 13 milhões de brasileiros podem estar sofrendo com doenças raras. O ministro detalhou que o sequenciamento completo do exoma, antes um procedimento custoso, estará acessível na rede pública. “Nós colocamos para o SUS o sequenciamento completo do exoma, que é um exame que custaria R$ 5 mil”, afirmou Padilha, ressaltando também a importância de tal avanço para o tratamento e qualidade de vida dos pacientes.
O evento, que ocorreu próximo ao dia mundial de conscientização sobre doenças raras, também foi palco para a assinatura de habilitação de novos serviços para tratamento dessas condições.
Foto: Joédson Alves/Agência Brasil
Alexandre Padilha durante anúncio de ações para reduzir o tempo de espera em diagnósticos de doenças raras no SUS.
O coordenador de doenças raras do ministério, Natan Monsores, explicou que todos os pacientes identificados em serviços de referência, inclusive através de triagem neonatal, serão encaminhados para os polos de sequenciamento. “Foi um investimento de R$ 26 milhões nesse primeiro ano. Conseguimos fazer a oferta desse exame, que em preços de mercado poderia chegar a R$ 5 mil, por R$ 1,2 mil”, esclareceu Monsores.
Adicionalmente, o Ministério da Saúde anunciou uma terapia gênica inovadora para crianças com atrofia muscular espinhal (AME). “É uma doença que, se não tratada em tempo hábil, é letal. Todas as crianças que receberam essa terapia têm a interrupção da progressão dessa condição”, destacou o ministro.
Maria Cecília Oliveira, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências, celebrou os avanços, esperando impacto significativo nos pacientes. Lauda Santos, líder de outra associação, ressaltou a importância de divulgar esses serviços no SUS.
O recente evento marca um ponto decisivo no apoio a pessoas afetadas por doenças raras no Brasil, enfatizando a importância de diagnósticos rápidos e eficazes como meio para melhorar o tratamento e qualidade de vida dos pacientes.
Doenças raras: nova tecnologia do SUS reduz tempo de diagnóstico
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